sábado, 28 de octubre de 2017

Nace la asociación #FFPaciente, para dar voz a los pacientes en Internet

  La iniciativa #FFPaciente, surgida en 2015 para dar voz a los pacientes en la Red, se ha constituido como asociación sin ánimo de lucro y ha presentado su página web, www.ffpaciente.es, con el objetivo de que los pacientes puedan compartir sus experiencias en el ámbito digital y disponer de mayor capacidad de decisión.

“Durante estos 2 años de evolución y trabajo, #FFPaciente ha ido creciendo y mejorando en comunicación, recursos, utilidades y acciones, siempre con la finalidad de dar visibilidad a los pacientes en la Red, facilitando la interacción del paciente activo con profesionales, asociaciones y entidades y de esta manera mejora la autonomía del paciente, cuidadores y familiares”, explica su presidente, Pedro Soriano.

Este enfermero fue el impulsor de esta iniciativa, que surgió en junio de 2015, con un respaldo en Twitter a iniciativas de pacientes a través de un hashtag que hacía referencia en sus tres primeros caracteres al término en inglés Follow Friday, para reconocer alguna persona o entidad cada viernes. A este proyecto se fueron sumando voluntarios del ámbito de los pacientes y de los profesionales sanitarios y se ha consolidado como la iniciativa trasversal de pacientes con más actividad en las redes sociales.

La constitución como asociación ha sido una necesidad decidida por el equipo del proyecto, según su fundador, “para lograr una estructura más sólida y comprometida que pudiera dar respuesta, soporte y apoyo a todas las personas que lo necesiten”, señala. La asociación, nacida en el ámbito digital, se define como de carácter estatal y “con carácter independiente de colectivos profesionales sanitarios, de empresas o editoriales de información en salud, o de asociaciones de pacientes, o de industria de producto sanitario”, según se refleja en sus estatutos.

#FFPaciente también responde a una necesidad cada vez más extendida entre los pacientes, indica Soriano, y es la de consultar en Internet. Un 60,5% de los usuarios de la Red la utilizan para consultas de salud y uno de cada cinco lo hace a través de las redes sociales, según el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información (ONTSI). El informe también refleja que el 84% de usuarios ha leído comentarios de otros pacientes sobre sus experiencias.

Entre las iniciativas que pretende llevar a cabo #FFPaciente figuran cursos y talleres para pacientes sobre competencias digitales y comunicación con los profesionales sanitarios, mesas redondas y encuentros en la Red. En este sentido, pretenden llegar a acuerdos de colaboración con escuelas de pacientes, sociedades científicas y otras asociaciones de pacientes en el ámbito de la salud digital.

Como asegura Pedro Soriano, “queremos agradecer todos los apoyos institucionales que hemos tenido hasta ahora; entidades profesionales, empresas del sector sanitario, y muchas acciones voluntarias. Entendemos que era necesario este nuevo paso en el recorrido, y estamos convencidos de que tendremos que adaptar, aprender y mejorar en este ilusionante futuro en pro del paciente digital”.

La asociación contará con áreas de Comunicación, Paciente, Investigación, Formación, Relaciones externas e institucionales, Identidad corporativa. En la nueva web, que será puesta en marcha el se han alojado los antiguos recursos y se seguirá ampliando contenidos habituales como las entrevistas a personas para darles voz, el boletín del paciente activo en red, secciones de psicología en red, investigación científica, escuelas de pacientes y todas las acciones y proyectos que se vayan realizando.

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