martes, 11 de abril de 2017

Garantizar el tratamiento y acceso integral del fármaco, clave para la calidad de vida de los pacientes con hemofilia

 En una sociedad en la que el número de personas con hemofilia crece año tras año, y en la que la cifra de mortalidad decrece gracias a la mejora de la calidad de vida del paciente, para Fernando Poderoso, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), “la hemofilia tiene que desaparecer como impedimento, con el fin de que los que la padecen o padezcan puedan formar parte de la sociedad en las mismas condiciones que el resto de individuos. De tal modo que, el tratamiento integral de la hemofilia garantizará que se puedan sentir útiles y parte activa en la sociedad”, afirma.

Se estima que en España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene lugar el próximo lunes, Ashemadrid, con el apoyo de Novo Nordisk, llevará a cabo una serie de actividades que tienen como fin último sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha afección y dar visibilidad a las necesidades básicas actuales de este colectivo.

El Hospital Universitario La Paz acogerá una merienda para niños con hemofilia, de la mano de la Fundación Ronald McDonald, en el restaurante del mismo centro hospitalario. Por otro lado, el lunes 17 de abril se instalará un stand informativo, en el que se divulgará y entregará material educativo sobre la afección. A partir del día 18, martes, ASHEMADRID se sumará a las acciones que la Federación Española de Hemofilia tiene previstas desde su autobús para concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad.

Bajo el lema ‘Escuchemos sus voces” la campaña pretende, por un lado, actuar como altavoz de las personas con hemofilia y lograr ser escuchados por las autoridades sanitarias, políticas y económicas para que comprendan las necesidades de la hemofilia y para que garanticen el tratamiento idóneo y más efectivo para cada persona independientemente del precio del fármaco.  Por otra parte, se quiere llegar al público en general con el propósito de aumentar el conocimiento de la enfermedad.

“El apoyo a las familias de niños recién diagnosticados, la formación como pacientes expertos a los afectados, la adherencia a los tratamientos, el fomento de vida y estilos de vida saludables”, además del “seguimiento del paciente en edad adulta con patologías asociadas al envejecimiento, la mejora de la salud articular con el fin de minimizar secuelas, dar información constante y actual de nuevos avances terapéuticos a los pacientes, y trabajar con la administración sanitaria para garantizar los mejores tratamientos ofertados”, son algunas de las necesidades actuales a las que es necesario hacer frente, tal y como destaca Fernando Poderoso.

Al respecto, la directora de Relaciones Institucionales de Novo Nordisk España, Marta Carrera, recuerda que “el presente y el futuro que se nos presenta respecto al tratamiento de la hemofilia es esperanzador. Y en nuestro empeño por mejorar la calidad de vida de los pacientes continuamos con la investigación para la comercialización de nuevas moléculas. Aunque nuestro compromiso implica también el apoyo y actualización del conocimiento de la patología entre los especialistas y las personas con hemofilia”.

Sobre la hemofilia
La hemofilia, catalogada como enfermedad rara y de carácter genético, está ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Así, se habla de hemofilia de tipo A, la más frecuente -con una prevalencia en torno al 85% de los afectados-, cuando el factor deficitario es el VIII, y de tipo B cuando el factor deficitario es el IX. Su complicación más común es la artropatía hemofílica, producida por los sangrados en las articulaciones. El daño en las mismas se puede prevenir en la actualidad gracias al tratamiento en profilaxis durante la infancia. Este método consiste en administrar regularmente el factor deficitario en el paciente.


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