Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 100.000 habitantes. En España, se estima que 3 millones de personas padecen alguna de las 7.000 enfermedades
poco frecuentes que existen en el mundo y, según los datos disponibles de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), “la
mayoría tarda una media de 5 años en ser diagnosticada, entre otros motivos por el
desconocimiento o confusión de los síntomas con otras patologías”, explica Alba
Ancochea, directora de FEDER. Por ello, la compañía biofarmacéutica Shire, en su apuesta por las tecnologías de la información, lanza una nueva versión de su plataforma online www.enfermedadesraras-shire.com, así como de su web Academia Shire dirigida al profesional
sanitario, con el objetivo de concienciar tanto a los propios pacientes y familiares como a los profesionales sanitarios y dar así mayor visibilidad a estas patologías.
Actualmente, el 35% de los pacientes busca en Internet información sobre salud[1].De
ahí la importancia de plataformas digitales que sean una fuente de información amplia y fidedigna.
Además, ante el desconocimiento que existe tanto entre profesionales sanitarios como
afectados y familiares en torno a las enfermedades raras, plataformas como estas se
convierten en una herramienta esencial y en un canal de información fiable para dar a
conocer estas patologías y concienciar sobre ellas a todos los públicos. Además, el hecho
de contar con más información sobre estas patologías redunda en un mejor conocimiento y
correcto diagnóstico de las mismas.
Por ello, www.enfermedadesraras-shire.com renueva su imagen, con un formato más visual y nuevos contenidos. La web aporta información ampliada sobre las enfermedades
raras de Fabry y Gaucher, Síndrome de Hunter y Angioedema Hereditario, cuatro patologías genéticas de baja prevalencia para las que Shire investiga y desarrolla tratamientos específicos. Para su desarrollo, Shire ha contado con el apoyo de las asociaciones
de referencia en España sobre estas enfermedades raras como AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar), MPS España (Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados) y AEEFEG (Asociación
Española de Enfermos y Familiares de la, enfermedad de Gaucher) así como de FEDER. El objetivo de la web es ayudar a las personas que padecen alguna de estas cuatro enfermedades raras a conocerlas y convivir mejor con ellas, a través de contenidos multimedia
y científicos.
En este sentido, el doctor Jesús Villarubia,
del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, destaca
la importancia de desarrollar este tipo de plataformas para aumentar el conocimiento de las enfermedades raras afirmando que
“dado que internet se ha convertido en una fuente de información también sobre la salud, la web
www.enfermedadesraras-shire.com
servirá de canal de apoyo y concienciación sobre estas patologías minoritarias, a la vez que aportará recursos a los pacientes que les ayudarán a comprender su enfermedad y compartir experiencias”.
Por cada una de estas cuatro patologías, se pueden encontrar varias secciones:
Conocimiento, donde se incluye información sobre la enfermedad, así como artículos y materiales audiovisuales con contenidos científicos y actualizados.
Preguntas, donde los pacientes podrán encontrar respuesta a las dudas más comunes (signos y síntomas, diagnóstico, consejos...).
Escucha, con vídeos y entrevistas de expertos médicos y personas que conocen de primera mano la enfermedad, aportando su experiencia en el abordaje de la misma. Y por último,
Noticias, para estar informado sobre congresos científicos, nuevas investigaciones y las últimas novedades de cada una de las patologías.
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