miércoles, 28 de mayo de 2014

Conocer, sentir y experimentar la Esclerosis Múltiple, objetivo principal de la Campaña ‘Experience Cube’



Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, EME, la FEMM, con la colaboración de Novartis, presentan la Campaña ‘Experience Cube’, una jornada de sensibilización social sobre la Esclerosis Múltiple (EM), cuyo objetivo se centra en mostrar la realidad de la patología de una manera diferente, sintiéndola en primera persona y siendo los propios ciudadanos los que cuenten cómo perciben la enfermedad.

En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen esta enfermedad.

El ‘Experience Cube’ ha consistido en la instalación, en la Avenida de Felipe II de Madrid, de un cubo de grandes dimensiones compuesto por cinco pruebas con diversos grados de dificultad en los que se han podido apreciar algunos de los síntomas más comunes de entre los que padecen las personas con EM, como la falta de sensibilidad, la pérdida de fuerza, la dificultad para coordinar o problemas de visión, entre otras, lo que les puede llevar a experimentar sensaciones como impotencia, rabia, asombro y tensión.

El acto ha contado con la participación de personalidades destacadas de la sociedad, como Mª Concepción Tarruella, portavoz en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales en el Congreso de los Diputados, Carmen Pérez Anchuela, Directora General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Julio Zarco, Director General de Atención al paciente de la Comunidad de Madrid, así como Ana Torredemer, Presidenta de EME, Javier Puig de la Bellacasa, Presidente de la FEMM, el Dr. Rafael Arroyo,
Coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, referente de la enfermedad a nivel nacional y Àngels Costa, Responsable del Área de Pacientes de Novartis.


La jornada se ha podido seguir a tiempo real a través de Twitter, con el hasthags #experienciaEM y de  la cuenta de la Esclerosis Múltiple España @felem.

La campaña recorrerá diferentes ciudades de España, empezando en Madrid y continuando por León, Santiago de Compostela y Pamplona.         

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