Familiares, afectados, amigos, asociaciones, profesionales de la salud y personas interesadas en el “running” han querido solidarizarse en esta mañana de domingo con los más de 3 millones de españoles que padecen algún tipo de enfermedad minoritaria y con las dificultades que poseen en su día a día, situación que se ve agravada por los situación sociosanitaria que vivimos.
Largos peregrinajes, retrasos de diagnóstico de hasta 10 años, desplazamientos de una media de 520 kilómetros para recibir una atención sanitaria, gastos mensuales de hasta 800 euros o investigación escasa[i], son algunos de los problemas que sufren las familias con ER y que han movilizado a más de 3.000 personas en esta carrera organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día ,Kia y Fundación ONCE.
Esta cuarta edición de la carrera ha estado marcada por una llama especial que representaba la esperanza de los 3 millones de afectados, portada por el atleta Jesús España, así como por multitud de actividades lúdicas para disfrutar en familia como cuenta cuentos o talleres de títeres.
Al finalizar la carrera, representantes de FEDER y afectados han leído un manifiesto en defensa de los derechos de las personas que sufren alguno de las 7.000 tipos de enfermedades raras que se conocen y que con motivo de la celebración del Día Mundial de las ER han querido alzar la voz para solicitar la puesta en marcha de medidas urgentes que garanticen una adecuada y pronta atención sanitaria y consecuentemente su calidad de vida y bienestar en el futuro.
La disponibilidad de centros de referencia, rutas de derivación, mapas de expertos, unidades multidisciplinarias y la eliminación del copago sanitario son algunas de las 13 propuestas que FEDER ha elaborado fruto del consenso de las 230 asociaciones de personas con enfermedades raras y que cómo afirma Juan Carrión, presidente de FEDER, son de cumplimiento obligado para este año 2013.
“En definitiva, hoy nos hemos reunido para apoyar a las familias con ER y luchar por avanzar en sus derechos. Las ER por su carácter crónico y con frecuencia progresivo, deben ser consideradas una prioridad sanitaria y todos aquellos implicados deben realizar actuaciones urgentes que impidan tragedias familiares”, señala Juan Carrión. “Las ER son más frecuentes de lo que imaginamos y todos somos vulnerables a estar en una situación similar”, añade.
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