Había dejado de salir de casa por el dolor, los brotes eran continuos…, pero a partir de empezar con el tratamiento biológico mi vida ha mejorado en un 70% u 80%”. Con estas palabras describe José Miguel García, presidente de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR), su experiencia con el cambio en el tratamiento de la artritis reumatoide que padece. Así lo reflejan también los pacientes que han participado en el estudio psicosocial “Artritis Reumatoide, la relación de los pacientes con sus tratamientos, para quienes los fármacos biológicos representan “un antes y un después en la historia de la enfermedad” y han contribuido a mejorar su vida.
La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune crónica que suele afectar a adultos jóvenes de entre 25 y 55 años. En Andalucía, se estima que más de 35.000 personas la padecen. Los pacientes requieren tratamiento a lo largo de toda la vida, “lo que hace imprescindible que los podamos integrar en nuestra vida cotidiana de la mejor manera posible. Por eso, los pacientes pedimos que las terapias sean lo más personalizadas posible”, añade José Miguel García.
A esto se suma que, según explica el doctor Miguel Ángel Caracuel, vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología y del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, “no todos los tratamientos funcionan igual en todos los pacientes, porque el mecanismo de acción de la enfermedad es distinto en cada uno”, y destaca que los nuevos fármacos permiten que los pacientes “pueden llevar una vida normalizada. En algunos casos se consigue incluso la remisión de la enfermedad”.
Personalización del tratamiento, máximo cumplimiento terapéutico
La administración de los tratamientos biológicos varía, ya que algunos se inyectan en casa y otros se administran en el hospital. Los pacientes que se administran el tratamiento en el hogar se enfrentan a veces con falta de formación o información, lo cual puede conducir a malas experiencias o a pérdidas de algunas dosis. Por otro lado, el estudio refleja que los procesos de recogida de la medicación son a veces complejos e incluso difíciles de compaginar con la actividad laboral.
Estos aspectos son algunas de las variables que han de tenerse en cuenta a la hora de fijar el tratamiento de cada paciente. “Es fundamental contar con las nuevas terapias que permitan individualizar cada vez más los tratamientos para los pacientes, quienes deben estar debidamente informados para conseguir el máximo cumplimiento terapéutico”, indica el doctor Caracuel. Y es que en un momento en el que se hace más necesaria que nunca optimizar los recursos, la correcta elección del tratamiento pueden favorecer el ahorro evitando otros costes en los que se incurriría si los pacientes no estuvieran bien controlados, pero es imprescindible que los afectados se corresponsabilicen con su enfermedad y no abandonen los tratamientos. “El apoyo de la Enfermería en las consultas de Reumatología es muy importante por su labor esencial de información y educación al paciente, así como por favorecer una estrecha relación médico-paciente para lograr un alto porcentaje de cumplimiento terapéutico, basado en la confianza”, resalta.
Por otro lado, las conclusiones del estudio indican que los pacientes que acuden al hospital para la administración del biológico valoran, entre otros aspectos, la atención del personal sanitario del hospital de día, (puntuado con un 8,53 sobre 10) y la eficacia del proceso de administración (8,07). Entre los inconvenientes, los pacientes apuntan al desplazamiento y al tiempo invertido en el hospital, aunque, por otro lado, las visitas se aprovechan para hacerse análisis, y consultar al reumatólogo.
Por todo ello, y ante el temor de que la situación económica actual pueda perjudicar el acceso a los tratamientos biológicos o aumentar los costes para los pacientes, el presidente de ASEPAR recuerda que estos son imprescindibles “para que los pacientes puedan continuar su vida cotidiana y puedan seguir activos laboralmente”. Por su parte, Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, subraya que hoy en día se dispone de un amplio abanico de tratamientos que permiten al especialista médico controlar la enfermedad y “ajustarse lo máximo posible a cada paciente, a su forma de tolerar la terapia y a su modo de vida. Esto debe seguir siendo así y no al revés, porque bastante tenemos los pacientes con vivir con la enfermedad”.
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