PKD International ha anunciado la formación de un comité rector de grupos de pacientes para representar mejor las necesidades de los enfermos de poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) en toda Europa. El comité está formado por representantes de varias organizaciones europeas importantes y sumará fuerzas para llevar a cabo actividades destinadas a mejorar la vida de los enfermos de PQRAD y concienciar sobre una enfermedad que, a menudo, es pasada por alto en el ámbito de las enfermedades comunes no transmisibles.
Se calcula que en Europa hay más de 700.000 enfermos de PQRAD,1,2 un trastorno sistémico genético caracterizado por el crecimiento de numerosos quistes en el riñón, pero también en el hígado, el páncreas y otros órganos.1,3 Se calcula que en España son cerca de 50.000 los afectados por esta patología, “que no tiene cura, ni tratamiento que pueda ralentizarla”, asegura Naval Espasa, miembro de la Junta Directiva de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), institución que representa a España dentro de esta Organización.
La enfermedad causa un aumento progresivo del riñón, daños estructurales y fallos renales, los síntomas suelen aparecen entre los 40 y los 50 años, dependiendo de los casos. Algunos riñones poliquísticos pueden crecer hasta medio metro de largo4 y pesar casi 10 kg cada uno5 (el tamaño normal es de 10 cm de media y 150 g de peso6). La mitad de todos los pacientes de PQRAD necesitará diálisis o un trasplante a la edad de 607 y los enfermos de PQRAD representan 1 de cada 10 personas en diálisis de mantenimiento.8 Los dolores y las infecciones renales son comunes, algunos pacientes también requieren trasplantes de hígado debido a quistes masivos9 y a aneurismas cerebrales que se pueden producir con más frecuencia que en la población en general.10 La PQRAD es una enfermedad mayoritariamente hereditaria, lo que significa que, si un padre está afectado por PQRAD, hay un 50% de posibilidades de que su hijo herede la enfermedad.4 “Esta situación genera una gran carga de estrés para los padres a la hora de tomar la decisión sobre si tener o no descendencia”. Además, se trata de una enfermedad que, en determinados casos, ocasiona un gran impacto físico en los pacientes “impidiendo que estos desarrollen su vida social normal al ensancharse el abdomen de manera muy anormal”, explica Espasa.
“La naturaleza progresiva de la PQRAD es un reto tanto físico como emocional; asimismo, como enfermedad hereditaria, supone una gran carga para los familiares”, afirma Tess Harris, Presidenta de PKD International y Consejera Delegada de PKD Charity UK. “Es urgente concienciar en mayor medida a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre el impacto de la PQRAD en las familias y las personas. A los enfermos de PQRAD a menudo les resulta difícil contar a sus amigos, compañeros y jefes sobre su enfermedad, lo que complica hacer frente a las exigencias diarias que esta enfermedad supone. Sorprendentemente, los gobiernos europeos no han investigado tratamientos para la PQRAD durante 30 años, a pesar de ser una enfermedad renal crónica importante y bien reconocida. Con nuestra amplia experiencia y conocimientos, el comité rector PKD trabajará en colaboración para luchar contra los problemas a los que se enfrenta la comunidad PQRAD y representar sus necesidades en toda Europa."
PKD International ha invitado a representantes de grupos de pacientes de Italia, España, Suiza, Francia, Alemania, Países Bajos y los países nórdicos para que participen en el comité rector. Al compartir la experiencia y los puntos de vista de diferentes grupos de pacientes, el comité rector tiene como objetivo garantizar que la futura actividad de concienciación sobre la enfermedad sea todo lo efectiva y representativa que sea posible a través de publicidad, eventos y recaudación de fondos.
El comité rector PKD cuenta con el apoyo de una beca ilimitada de Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd.
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