El próximo jueves 28 de febrero tendrá lugar en Madrid una rueda de prensa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar a conocer estas patologías desde el punto de vista sanitario, social y farmacéutico. En ella, participarán el presidente de la Sociedad Española de Reumatología pediátrica, el Dr. Jordi Antón; el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, el Dr. José Luis Poveda; la presidenta de la Asociación de Padres de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas, la Sra. Arancha Gazulla; la jefe de sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitari i Politécnic La Fe, la Dra. Inmaculada Calvo; y el director médico de Novartis, el Dr. Xavier Puig.
Aunque la incidencia de las enfermedades raras es inferior a 5 personas por cada 10.000 habitantes, sólo en España hay 3 millones de personas diagnosticadas de alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen en la actualidad y que afectan al 7% de la población mundial según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estos datos ponen de manifiesto que, a pesar de la denominación, estas patologías son más comunes de lo que se piensa y merecen atención por parte de los diferentes agentes. Por ello, en la rueda de prensa se tratarán las enfermedades raras desde diferentes perspectivas: la de las sociedades médicas y de pacientes, la de sus cuidadores, la de los profesionales sanitarios y la de las empresas farmacéuticas.
Paralelamente, Novartis llevará a cabo una campaña en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, el Hospital Universitario La Paz, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe y el Hospital Sant Joan de Déu con mesas informativas y actividades para los niños hospitalizados, focalizada principalmente en enfermedades raras reumáticas.
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