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21 February 2013

SERPE, SEFH, ASPANIJER, FEDER y Novartis impulsan una campaña sobre las Enfermedades Raras


El próximo jueves 28 de febrero tendrá lugar en Madrid una rueda de prensa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar a conocer estas patologías desde el punto de vista sanitario, social y farmacéutico. En ella, participarán el presidente de la Sociedad Española de Reumatología pediátrica, el Dr. Jordi Antón; el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, el Dr. José Luis Poveda; la presidenta de la Asociación de Padres de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas, la Sra. Arancha Gazulla; la jefe de sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitari i Politécnic La Fe, la Dra. Inmaculada Calvo; y el director médico de Novartis, el Dr. Xavier Puig.

Aunque la incidencia de las enfermedades raras es inferior a 5 personas por cada 10.000 habitantes, sólo en España hay 3 millones de personas diagnosticadas de alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen en la actualidad y que afectan al 7% de la población mundial según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estos datos ponen de manifiesto que, a pesar de la denominación, estas patologías son más comunes de lo que se piensa y merecen atención por parte de los diferentes agentes. Por ello, en la rueda de prensa se tratarán las enfermedades raras desde diferentes perspectivas: la de las sociedades médicas y de pacientes, la de sus cuidadores, la de los profesionales sanitarios y la de las empresas farmacéuticas.

Paralelamente, Novartis llevará a cabo una campaña en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, el Hospital Universitario La Paz, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe y el Hospital Sant Joan de Déu con mesas informativas y actividades para los niños hospitalizados, focalizada principalmente en enfermedades raras reumáticas.

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