Traductor

27 February 2013

Los hospitales españoles atienden a más de 40.000 pacientes con colitis ulcerosa


Ver DSC_0146.jpg en presentación

 La colitis ulcerosa (CU) es, junto con la enfermedad de Crohn y la colitis indeterminada, un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Esta enfermedad provoca molestias gastrointestinales, siendo las más comunes la diarrea y el sangrado rectal que pueden ser graves y afectar directamente a la calidad de vida del paciente. Su causa es desconocida y aunque puede manifestarse a cualquier edad, la media de edad del diagnóstico es entre los 15 y los 30 años. Asimismo  cada vez hay mayor incidencia entre los pacientes más jóvenes como muestra el estudio SPIRIT[i].
Hoy, 27 de febrero, se han unido pacientes de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y sus familiares, especialistas en gastroenterología y otros colaboradores, para celebrar la I Jornada Nacional sobre la Colitis Ulcerosa en Valencia, que cuenta con el apoyo local de ACCU Valencia, el aval del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), el reconocimiento de interés sanitario de la Consellería de Sanidad de Valencia y la colaboración deAbbVie.
Esta primera jornada nacional sobre la colitis ulcerosa, que tiene como lema “¿Sabes qué significa vivir con Colitis Ulcerosa?”, se ha desarrollado en un encuentro en el que los pacientes han podido manifestar sus vivencias en el día a día con esta enfermedad. Así,Ildefonso Pérez, presidente de ACCU España, expone que, “se trata de la primera vez que realizamos unas jornadas exclusivas para la colitis ulcerosa, ya que consideramos que esta patología está tomando un cariz tan importante que nos ha empujado a crear unas jornadas sólo para ella. Desgraciadamente es una enfermedad poco conocida, pero que cada vez afecta a más personas. Queremos, con estas jornadas, que se visualice más la colitis ulcerosa, que se conciencie a la sociedad de lo que es vivir con esta enfermedad, a la par que reivindicar lo que consideramos una atención acorde con la gravedad de la misma”.
Después de la rueda de prensa, que se ha celebrado en la explanada de la plaza de toros de Valencia, todos los asistentes han podido disfrutar del descubrimiento de una gran estructura con forma de signo de interrogación, acorde con el lema del encuentro, en una visita guiada por los pacientes de ACCU Valencia a través de los principales aspectos de la colitis ulcerosa. Esta estructura ha desvelado la incógnita descrita en el lema de la jornada, ya que los visitantes se han encontrado con cuatro espacios diferenciados en los que se describe qué es la colitis ulcerosa, cómo viven los pacientes, qué ayudas existen para ellos y los mensajes de apoyo de la sociedad.
EPICURE: estudio epidemiológico sobre la prevalencia, el perfil clínico y la administración terapéutica de los pacientes con colitis ulcerosa en los Servicios de Gastroenterología de los hospitales españoles
El estudio EPICURE cuenta con la participación de un total de 59 centros españoles y con el reclutamiento de aproximadamente 523 pacientes con colitis ulcerosa.
Según describe la doctora Pilar NosJefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitario La Fe de Valencia, “los datos de incidencia y prevalencia de la enfermedad en España eran limitados generalmente a poblaciones o áreas geográficas concretas. Los estudios eran previos a la clasificación y tipificación universalizada con las guías europeas para la descripción de grupos de pacientes. También eran relativamente descriptivos y, generalmente, solo con datos de incidencia y prevalencia. No seguían, porque no estaban publicados, los criterios universalmente aceptados en la actualidad por las guías europeas”. Por ello nace el estudio EPICURE, que ha sido diseñado específicamente para responder a la necesidad de obtener datos actualizados estandarizados y recogidos de una muestra heterogénea de pacientes y centros sanitarios, para proporcionar un nivel adecuado de variabilidad que exprese una visión completa del cuidado clínico de los pacientes con colitis ulcerosa en España.
“Entre los objetivos secundarios de EPICURE”, explica el doctor Ignacio Marín Jiménez, Médico Adjunto de la Sección de Gastroenterología del Servicio de Medicina del Aparato Digestivo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y coordinador del estudio, “destaca, tanto a nivel autonómico como nacional, la necesidad de describir las características socio-demográficas de los pacientes con colitis ulcerosa y la descripción del perfil clínico del paciente, del manejo terapéutico actual y de los recursos hospitalarios utilizados para el manejo de los pacientes”.
Los datos preliminares del estudio EPICURE revelan que la incidencia de la colitis ulcerosa en los centros hospitalarios españoles es de 6 casos por cada 100.000 habitantes/año y la prevalencia es de un 0,08%, lo que implica que, en nuestro país, se atienden más de 40.000 pacientes con colitis ulcerosa.
“En España, en 2011, se diagnosticaron una mediana de 20 casos nuevos de colitis ulcerosa por centro hospitalario y se produjo una mediana de 14 hospitalizaciones por centro a consecuencia de esta enfermedad, con un promedio de días de estancia hospitalaria de 8 días de mediana y de 9,1 días de media”, afirma el doctor Marín.
EPICURE también muestra que cerca del 90% de los centros en España cuentan con Unidades Monográficas específicas de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) lo que, según la doctora Nos, “es un muy buen dato que revela la importancia de la existencia de estas unidades para atender a los pacientes con EII, con el fin de mejorar los estándares asistenciales y ofrecer un tratamiento cada vez más personalizado para cada paciente. El perfil de los pacientes diagnosticados “de novo” son pacientes jóvenes, con un perfil diferente al del paciente tradicional en el sentido social, ya que se trata de pacientes informados gracias a las nuevas tecnologías de la información y la comunicación y que en las unidades monográficas pueden manejarse perfectamente con alternativas al seguimiento habitual como a través del correo electrónico”.
“En general, los centros españoles han presentado una mediana de 2 pacientes intervenidos quirúrgicamente por colitis ulcerosa en 2011, entre los cuales la mediana de estancia en el hospital es de 15 días”, matiza por último el doctor Marín.
Con respecto a la incidencia de la colitis ulcerosa en la ciudad que acoge esta exposición, la doctora Nos afirma que, “es muy difícil conocer la incidencia real en nuestra área sanitaria. Podríamos decir que la prevalencia sería de 1 caso de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) por cada 300-400 personas y la incidencia sería de en torno a 15 casos nuevos por cada 100.000 habitantes por año, lo que coincide con que habitualmente se diagnostican en nuestro hospital unos 25-30 pacientes nuevos cada año”.
La calidad de vida de los pacientes con colitis ulcerosa
Durante la rueda de prensa de la I Jornada Nacional sobre la Colitis Ulcerosa, los pacientes Ildefonso Pérez, Maite Ortega y Pablo Bella, presidente, vicepresidenta y presidente del Grupo Joven de ACCU España, respectivamente, han podido ofrecer a los asistentes su visión sobre la convivencia en el día a día con la enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente en el caso de Maite Ortega, que padece de colitis ulcerosa.
Así, según Ildefonso Pérez, “los pacientes con colitis ulcerosa tienen una percepción de su calidad de vida muy por debajo de la media, ya que las áreas en las que se ven afectados por su enfermedad van desde una afectación global, digestiva, sistémica (afectación a todo el cuerpo), emocional, funcional y social.
“La mayoría de la gente a la que se le diagnostica una colitis ulcerosa suele ser gente joven, con lo que muchas veces nuestra planificación de vida se ve truncada de una forma muy importante”, afirma Pablo Bella.
Maite Ortega concluye que, “los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal necesitamos trasmitir que se trata de una enfermedad grave y de difícil convivencia. Sin embargo, con los cuidados médicos  y los tratamientos adecuados, puede lograr llevarse una vida prácticamente normal”.

No comments:

Post a Comment

CONTACTO · Aviso Legal · Política de Privacidad · Política de Cookies

Copyright © Noticia de Salud