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28 November 2012

ASOCIACIONES DE PACIENTES PEDIÁTRICOS VASCOS SE REÚNEN CON LA PLANA MAYOR DE LA INVESTIGACIÓN PEDIÁTRICA MUNDIAL


Descargar Responsables del GRiP y de las asociaciones vascas de pacientes.jpg (411,1 kB)

Las asociaciones vascas de prematuros (Aprevas) y de padres de niños con cáncer de Bizkaia (Aspanovas) han participado en una reunión internacional de investigadores y pediatras de todo el mundo, agrupados en la Red Global de Investigación en Pediatría (GRiP), que se ha celebrado recientemente en Bilbao. El objetivo de la participación de los representantes de estas asociaciones de pacientes pediátricos ha sido la de contribuir con el punto de vista y las experiencias que, desde su ámbito, pueden aportar a la investigación, el desarrollo y el uso seguro de los medicamentos pediátricos.

Tal y como señaló el doctor Adolf Valls i Soler, catedrático de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, facultativo de Osakidetza, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces, único representante de España en la Red Global de Investigación en Pediatría (GRiP) y colíder del trabajo de la red en relación a los recién nacidos, “nuestra red quiere trabajar de manera cercana con asociaciones de pacientes y familias afectadas. La aportación de los padres, hijos con enfermedades crónicas y sus asociaciones son necesarias para contribuir al éxito de esta iniciativa global”.

Por este motivo, “el GRiP está buscando pacientes y representantes de asociaciones de pacientes europeas o de fuera de Europa que puedan tener interés en ser consultados en aspectos en los que está trabajando actualmente el GRiP. La aportación activa y la revisión de determinados aspectos desde el punto de vista del paciente, de sus familiares o de sus asociaciones, puede marcar la diferencia respecto a cómo se lleve a cabo la investigación pediátrica en el futuro”, afirmó.

Prematuros y niños con cáncer
En la reunión del GRiP en Bilbao participaron cerca de ochenta expertos de distintos países. Asimismo, intervinieron Juan Carlos Fernández, presidente de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia (ASPANOVAS) y Amaia Arregi, en representación de la Asociación de Prematuros Vascos (APREVAS), quienes expusieron la realidad, experiencias y puntos de vista de ambos colectivos ante los investigadores y pediatras presentes.

Esta iniciativa, atendida por asociaciones vascas de pacientes, se extiende a países del extranjero. Tal y como indicó el profesor Valls i Soler, “se trata de un esfuerzo internacional en el que deseamos obtener una retroalimentación que puede ser muy valiosa para nuestra labor. En este sentido, en representación de la Red de Pacientes para la Investigación Médica y la Salud (www.egan.eu), la Alianza Holandesa para las Enfermedades Raras y Desórdenes Genéticos (www.vsop.nl), coordina la interacción entre las asociaciones de pacientes y los pediatras e investigadores del GRiP”. Asimismo, animó a las asociaciones de pacientes que deseen participar en esta iniciativa a contactar con el GRiP cuanto antes.

Necesidad y objetivos del GRiP
Tal y como puso de manifiesto el máximo responsable del GRiP, “los niños no responden a la medicación de la misma manera que los adultos. Sin embargo, la mayor parte de los fármacos pediátricos no han sido probados en niños. Sin un nivel adecuado de información proveniente de ensayos clínicos realizados con pacientes pediátricos, prescribir adecuadamente para este colectivo se convierte en una tarea ardua para los pediatras, tanto en niños como en adolescentes”.

Esta situación “no sólo supone un reto para nosotros, como profesionales sanitarios, sino que repercute también en la atención pediátrica, ya que los tratamientos no siempre son todo lo efectivos que pudieran ser. Por este motivo, los padres, los niños con enfermedades crónicas y sus familiares deben aunar esfuerzos para mejorar la situación actual”, señaló.

El GRiP tiene como objetivo mejorar la salud de los niños en el mundo, “estimulando y facilitando el desarrollo y el uso seguro de los medicamentos pediátricos. Para lograr esto, el GRiP pondrá en marcha un amplio programa educativo en farmacología pediátrica y construirá una infraestructura que permita el uso integrado de la capacidad investigadora existente, con el fin de reducir la fragmentación y la duplicación de actividades en este campo”.

La Red Global de Investigación en Pediatría (GRiP) es un proyecto financiado por el Séptimo Programa Marco de la Unión Europea, que comenzó sus actividades el 1 de enero de 2011 y se espera que dure hasta el 31 de diciembre de 2015.

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