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16 March 2012

La historia de Aurora, la niña gijonesa que sufre nevus





Lo llama «la marca de las princesas» y cuando está en el parque juega con otros niños a ver quién se encuentra más lunares en el cuerpo. Aurora es una niña vivaracha y alegre a la que le chifla «poner caritas a mi güeli' en el Facebook». A sus dos años (casi tres) maneja el ratón del ordenador con una destreza que da miedo y pesca peces y ballena de colores en la pantalla con la misma facilidad. La pequeña, la cuarta hija del matrimonio de Mada Berjón López, de 39 años, y José Francisco Fernández Alonso, de 41, sufre una enfermedad de la piel que la obligará a pasar muchas veces por el quirófano. Nació con un nevus congénito, un enorme lunar que le ocupa buena parte de su mejilla derecha y que los médicos aconsejan extirpar.
La de Aurora es una dolencia peculiar. No sólo por su baja frecuencia (cerca de un 1% de la población nace con una marca de este tipo en el cuerpo) sino por la localización de la malformación, ubicada en plena cara. Según la Asociación de Afectados de Nevus Congénitos Gigantes (Asonevus), casos como el que sufre la niña de Gijón se dan sólo en uno de cada 6.000 nacidos. Además, el de Aurora «es muy piloso», con mucho vello, lo que obliga a su madre a tener que afeitárselo «cada dos o tres días».
«No la ocultamos»
Pero Aurora vive ajena a esta excepcionalidad. «Intentamos que haga una vida normal, no la ocultamos», dice Mada, su madre. Claro que eso no evita que a veces sea centro de molestas miradas o desagradables comentarios como el de niña lobo. «Son cosas que te hacen daño», afirma Mada, quien, por el contrario, destaca el «buenísimo trato que recibe en la guardería, que ha dejado de cobrarnos desde que se enteraron de todo esto, y de muchos de los padres, amigos y vecinos» próximos.
Precisamente, la peculiaridad de la dolencia de Aurora hace que su tratamiento sea dificultoso, complejo y arriesgado. Para empezar, tendrá que desplazarse casi semanalmente a Madrid. La sanidad pública asturiana carece de Cirugía Plástica Pediátrica, por lo que los especialistas que la tratan en la Unidad de Dermatología de Cabueñes propusieron derivar su caso al Hospital de La Paz donde está uno de los mayores expertos en nevus faciales, el doctor Juan Carlos López Gutiérrez.
La pequeña ya tiene cita. El 9 de abril se someterá en Madrid a la primera de las muchas operaciones (más de una decena) que tendrá que superar hasta que el lunar de su mejilla le sea extirpado por completo. Mada insiste en que «no lo hacemos por estética, sino por salud» y recuerda que quienes sufren estos nevus tienen más probabilidades de desarrollar un cáncer de piel.
En esta primera intervención, los médicos podrán en la cabeza y cara de Aurora unos expansores por debajo de la piel. Poco a poco, y durante cuatro meses, esos expansores harán que la mejilla de la niña se vaya hinchando y la piel 'sana' se dilate. En un segundo paso, los cirujanos utilizarán esa piel para regenerar la zona del lunar que irán retirando poco a poco. El proceso es largo y puede complicarse con infecciones o con rechazo de la piel reimplantada. «Pero no hay otra solución», afirma resignado José.
Festival benéfico
Los padres de Aurora están en paro. Sus amigos y vecinos de El Llano han iniciado una campaña de recogida de fondos. «La gente se está portando muy bien con nosotros». En la guardería les han dejado de cobrar, uno de los bares del barrio ha comenzado a organiza rifas y una persona cercana le ha financiado los billetes a Madrid. Mada y Jose están muy agradecidos. Son conscientes de que la suya será una carrera de fondo. Con Aurora forman una familia numerosa. Tienen otros tres hijos: Lucía, de 21 años; Pedro Luis, de 15 y Silvia María, de 12. Aunque la operación corre a cargo de la sanidad pública, sin trabajo «es difícil que nos podamos costear los viajes y las estancias en Madrid». Han abierto una cuenta en la Caixa y las asociaciones que han colaborado con el caso del 'nenu' de Ujo ya están trabajando un festival benéfico para Aurora.






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