Genzyme celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el segundo programa de ayudas para asociaciones de pacientes

Genzyme, una empresa de Sanofi (EURONEXT: SAN y NYSE: SNY), ha anunciado su respaldo al Día Mundial de las Enfermedades Raras mediante la organización de una serie de eventos para celebrar y reconocer a la comunidad mundial de enfermedades raras. Celebrado anualmente el último día de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras pretende llamar la atención sobre estas patologías como un problema de salud pública importante y fomentar el reconocimiento generalizado de la creciente necesidad de formación, investigación y tratamiento.
Como parte de sus actividades del Día Mundial, Genzyme se complace en anunciar el lanzamiento de su segundo programa mundial anual de ayudas, los Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes (Premios PAL). Abierto ya el plazo de solicitudes, los Premios PAL de Genzyme pretenden apoyan a organizaciones sin ánimo de lucro que trabajan en pro de los pacientes que padecen enfermedades de depósito lisosomal (EDL), un grupo de patologías raras hereditarias que causan problemas de salud progresivos y debilitantes. Gracias a la fantástica acogida del año pasado, que abarcaba ideas y programas para mejorar el conocimiento de la enfermedad, la educación de los pacientes, la asistencia y las ayudas en todo el mundo, Genzyme ha duplicado la cantidad concedida este año hasta los 100.000 dólares en total. Los premios se concederán, mediante un proceso de solicitud competitivo, a las organizaciones que busquen financiación para nuevas iniciativas que respalden a la comunidad de pacientes con EDL.
“Iniciativas como el programa de Premios PAL subrayan el compromiso de Genzyme con la comunidad de enfermedades raras y demuestran la importancia de una mayor educación y un mejor conocimiento de estas patologías con el objetivo de mejorar la calidad de la asistencia a estos pacientes en todo el mundo”, apunta el Dr. Rogerio Vivaldi, Jefe de Enfermedades Raras de Genzyme. “Durante más de 30 años, Genzyme se ha enorgullecido de trabajar con asociaciones de pacientes para fomentar el acceso a la asistencia y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras y necesidades médicas especiales no satisfechas”.
En 2011, más de 50 organizaciones de pacientes de todo el mundo se apuntaron al programa de Premios PAL de Genzyme y 11 fueron seleccionadas por el comité de revisión externa para ganar el Premio PAL.
“Somos una organización de pacientes joven con un gran corazón”, dijo Kenneth Mah, Vicepresidente de la Asociación de Enfermedades Raras de Singapur. “Estamos orgullosos de que Genzyme lo haya reconocido y haya elegido a nuestra asociación como una de las 11 que van a recibir el Premio PAL de Genzyme. Los fondos del Premio PAL tienen un valor incalculable para la concienciación de la comunidad”.

-Otras iniciativas de Genzyme para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 29 de febrero de 2012 es el V Día Mundial de las Enfermedades Raras, creado por la organización de pacientes EURORDIS y con la participación de organizaciones de pacientes de todo el mundo. Hay cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas y muchas de ellas no disponen de tratamiento. Aunque cada enfermedad es única, en su conjunto afectan a millones de personas. Genzyme es un participante fijo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha organizado eventos en los emplazamientos de Genzyme de todo el mundo enfocados al tema de este año, “Solidaridad” Estos eventos abarcan:
Presentaciones y testimonios de pacientes con enfermedades raras en las sedes de Genzyme de todo el mundo;
Participación en el acto oficial de FEDER celebrado en el Consejo del Poder Judicial en Madrid y presidido por SAR la Princesa de Asturias, y otras autoridades del mundo de la política y la sanidad.
Participación en la campaña de la pulsera FEDER “Vacuna de la esperanza” con 1.400 empleados participantes en los centros de Sanofi y Genzyme, de España y Portugal.
Las oficinas locales de China, Serbia, Eslovenia, Croacia, Costa Rica, Japón e India colaborarán con los hospitales y las organizaciones locales en defensa del paciente para apoyar las actividades del día.

-Más sobre los Premios Genzyme al Liderazgo en la Defensa de los Pacientes
Las organizaciones pueden solicitar un Premio PAL de Genzyme para los programas que apoyan la concienciación sobre trastornos de depósito lisosómico, la defensa en pro de las comunidades de pacientes, la educación y la asistencia de los pacientes y las redes de apoyo y comunicación. Este programa de ayudas se complementa con el programa de ayudas existente de Genzyme y no sustituirá a las contribuciones realizadas localmente cada año en apoyo de los grupos de defensa. Las propuestas serán recibidas por un comité de revisión externo. Pueden presentarse las solicitudes hasta el 15 de junio de 2012, y se anunciarán los premiados el 30 de septiembre de 2012. Para obtener más información sobre el programa de Premios PAL de Genzyme, o para solicitar una ayuda, visite www.genzymeadvocacyawards.com.