LA FUNDACIÓN MEHUER Y NEOCODEX FIRMAN UN CONVENIO DE COLABORACIÓN PARA INVESTIGAR SOBRE LAS CAUSAS MOLECULARES DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Fundación Mehuer, promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, ha impulsado un programa de investigación sobre las causas moleculares de las enfermedades raras, que será desarrollado por la empresa andaluza Neocodex, especializada en la investigación genómica para la identificación de factores genéticos de predisposición a determinadas patologías. El programa será aplicado cada año a una familia afectada por alguna enfermedad rara, por supuesto con el consentimiento expreso de cada uno de sus miembros. La elección de la familia será realizada por un comité de expertos, que priorizará los casos con mayor urgencia de diagnóstico y mayor probabilidad de éxito. La formalización y puesta en marcha de este programa se ha materializado a través de la firma de un convenio entre la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Neocodex,. Se trata de la primera iniciativa de Fundación Mehuer en el campo de la investigación, que se suma a las acciones desarrolladas en materia de difusión y sensibilización. Con su participación en el programa, Neocodex se convierte en Entidad Benefactora de la Fundación Mehuer.

Hay tres millones de personas en España con enfermedades raras, la mayoría de ellas genéticas, que requieren por lo general procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos y complejos. De hecho, a pesar de que hay más de 7.000 patologías raras descritas (OMS), por su baja prevalencia, muchos de los afectados carecen de diagnóstico adecuado y tratamiento. La OMS ha clasificado más de 7.000 enfermedades como raras o poco frecuentes. En Europa, la consideración de Enfermedad Rara implica una prevalencia de cinco casos por 10.000 habitantes. Las enfermedades poco frecuentes son hoy en nuestro país la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas entre 1 y 5 años.

Con este programa, tanto Mehuer como Neocodex pretenden abrir una vía de esperanza en familias en las que cunde la angustia y el miedo, pues se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar cómo el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos. La esperanza de los promotores de este programa es encontrar resultados de investigación que puedan servir para mejorar y el tratamiento de estas patologías. Neocodex, con el ánimo de poder devolver a la sociedad parte de lo que esta le ha dado durante sus más de 10 años de vida, y en el seno de este acuerdo de colaboración con la Fundación Mehuer, llevará a cabo de manera altruista todo este proceso de investigación en las enfermedades raras seleccionadas, poniendo a disposición de manera gratuita, todo el conocimiento adquirido de su personal y la tecnología necesaria al servicio del descubrimiento de los factores genéticos vinculados a las patologías seleccionadas a estudio.