“No es fácil llevar una vida así. Y sin embargo los jóvenes nos dan lecciones a los adultos con su capacidad de asimilar lo que les va a suponer una enfermedad crónica de por vida. Hay que ponerse en la piel de los jóvenes que tendrán un problema renal para el resto de su vida. Y este año lo queremos hacer además en el sentido literal, entre los diversos temas a tratar, porque una de las grandes cuestiones desconocidas para ellos es qué tienen que hacer con su piel por el hecho de tener una enfermedad renal”. De esta forma se ha explicado Alejandro Toledo, Presidente de la Federación Nacional ALCER, con motivo del III Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal que se va a celebrar en Alicante los días 23 al 25 de Abril.
El cáncer de piel curiosamente resulta posible porque la piel tiene memoria. Memoria suficiente para ir guardando en ella todas las quemaduras producidas por el sol que sufrimos a lo largo de nuestra vida y en un momento determinado, transformarlas en células cancerígenas. Antes de los 18 años recibimos el 70% de las radiaciones ultravioletas de toda nuestra vida.
Según la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la frecuencia de cáncer cutáneo en pacientes trasplantados es 65 veces superior al de la población normal. Además, en estos pacientes los tumores suelen aparecer entre 3 y 7 años tras el inicio de la inmunosupresión y por lo general desarrollan los cánceres a edades más tempranas. En una persona sana cuando el sol hace daño el sistema inmunológico repara ese daño, pero en el trasplantado el sistema inmunológico puede no repararlo. La piel está más indefensa y el sol hace más daño de lo normal. Por esto ALCER ha querido que enseñar a los jóvenes sobre el cuidado de la piel tenga este año un protagonismo muy especial, porque la formación y la prevención puede evitar gran parte de los casos de cáncer de piel
El cáncer de piel curiosamente resulta posible porque la piel tiene memoria. Memoria suficiente para ir guardando en ella todas las quemaduras producidas por el sol que sufrimos a lo largo de nuestra vida y en un momento determinado, transformarlas en células cancerígenas. Antes de los 18 años recibimos el 70% de las radiaciones ultravioletas de toda nuestra vida.
Según la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la frecuencia de cáncer cutáneo en pacientes trasplantados es 65 veces superior al de la población normal. Además, en estos pacientes los tumores suelen aparecer entre 3 y 7 años tras el inicio de la inmunosupresión y por lo general desarrollan los cánceres a edades más tempranas. En una persona sana cuando el sol hace daño el sistema inmunológico repara ese daño, pero en el trasplantado el sistema inmunológico puede no repararlo. La piel está más indefensa y el sol hace más daño de lo normal. Por esto ALCER ha querido que enseñar a los jóvenes sobre el cuidado de la piel tenga este año un protagonismo muy especial, porque la formación y la prevención puede evitar gran parte de los casos de cáncer de piel
Los jóvenes con enfermedad renal reunidos en Alicante recibirán formación para concienciarles de que precisamente por su edad pueden acumular más horas de exposición solar en su piel que los adultos. Además por su enfermedad renal deben tener una sensibilidad especial hacia lo que significa una exposición solar descontrolada. Se les dará a conocer cuales son los mecanismos naturales de defensa de la piel, los riesgos de la exposición solar, las herramientas para protegerse del sol, así como el uso correcto y adecuado de los protectores solares.
El cáncer de piel no melanoma es el cáncer de piel más habitual. En trasplantados su frecuencia es entre 25 y 50 veces superior al de la población normal. Una nueva forma de tratar este tipo de cáncer va a causar sin duda toda una revolución y por eso se les va a explicar a los jóvenes con enfermedad renal. Es la llamada terapia fotodinámica que consiste en aplicar un medicamento en forma de crema sobre la lesión cancerígena de la piel y exponerla a una luz roja durante unos 8 minutos. Cuando las células cancerígenas han absorbido la crema, la luz roja hace que se produzca en su interior una reacción química que las destruye, dejando intactas la células sanas que hay alrededor. Esto es posible porque el medicamento hace que se acumulen unos componentes fotoactivos fluorescentes llamados porfirinas, que al ser iluminadas por una luz con una longitud de onda de 635 nanometros (luz roja), liberan radicales libres de oxígeno que provocan una reacción tóxica en el interior de la célula, activando un mecanismo que induce a las células cancerígenas a suicidarse.
¿Qué opciones de tratamiento tienen estos jóvenes para su enfermedad renal crónica? Siempre la diálisis, es decir, conectarse a una máquina que limpie la sangre de las toxinas que no puede eliminar su riñón. La hemodiálisis obliga a ir a un hospital tres veces por semana y estar allí cuatro horas cada día. Especialmente para los jóvenes existe otra opción, hacerse ellos mismos la diálisis en casa, incluso por la noche mientras se duerme. Este taller además será retransmitido en directo a través de la web http://www.proyectonets.org/, dónde los internautas podrán incluso hacer alguna pregunta a los jóvenes participantes en el evento.
Pero la gran esperanza de todo joven con insuficiencia renal es el trasplante. La gente cada vez vive más años y por eso los órganos que se trasplantan procedentes de fallecidos son cada vez más viejos. Esto hace que la mejor solución para los jóvenes sea recibir el riñón de una persona viva, pues estará recibiendo un órgano con muchos más años de vida por delante.
Las limitaciones de la dieta y la bebida para el enfermo renal se viven con mayor intensidad en el caso de los jóvenes. Mantener sus amistades les pone continuamente ante la tentación de hábitos normales para otros jóvenes, como el fast food o las reuniones donde abunda la bebida. Hay medicaciones que una vez tomadas obligan a estar dos horas sin comer, limitando así por ejemplo una costumbre tan española como tomar el aperitivo. Por eso el cuidado de su dieta es un asunto capital para estos jóvenes sobre el que también recibirán información.
Las complicaciones cardiovasculares son el gran enemigo de estos jóvenes, puesto que los pacientes con enfermedad renal crónica tienen un riesgo de fallecimiento prematuro por enfermedad cardiovascular entre cinco y diez veces mayor que el resto de la población. Miembros la Unidad de Detección y Tratamiento de Enfermedades Aterotrombóticas, UDETMA, del Servicio de Nefrología del Hospital Arnau de Vilanova en Lleida, realizarán una ecografía de las arterias carótidas a los más de 100 participantes en este encuentro juvenil.
Más allá de las cuestiones médicas, estos encuentros sirven no sólo para debatir sobre la insuficiencia renal crónica, sino también para que los jóvenes se conozcan y hablen de las cosas cotidianas (deporte, vacaciones...), olvidándose por un momento de la enfermedad. En definitiva, para hacer amigos durante estos tres días.
El cáncer de piel no melanoma es el cáncer de piel más habitual. En trasplantados su frecuencia es entre 25 y 50 veces superior al de la población normal. Una nueva forma de tratar este tipo de cáncer va a causar sin duda toda una revolución y por eso se les va a explicar a los jóvenes con enfermedad renal. Es la llamada terapia fotodinámica que consiste en aplicar un medicamento en forma de crema sobre la lesión cancerígena de la piel y exponerla a una luz roja durante unos 8 minutos. Cuando las células cancerígenas han absorbido la crema, la luz roja hace que se produzca en su interior una reacción química que las destruye, dejando intactas la células sanas que hay alrededor. Esto es posible porque el medicamento hace que se acumulen unos componentes fotoactivos fluorescentes llamados porfirinas, que al ser iluminadas por una luz con una longitud de onda de 635 nanometros (luz roja), liberan radicales libres de oxígeno que provocan una reacción tóxica en el interior de la célula, activando un mecanismo que induce a las células cancerígenas a suicidarse.
¿Qué opciones de tratamiento tienen estos jóvenes para su enfermedad renal crónica? Siempre la diálisis, es decir, conectarse a una máquina que limpie la sangre de las toxinas que no puede eliminar su riñón. La hemodiálisis obliga a ir a un hospital tres veces por semana y estar allí cuatro horas cada día. Especialmente para los jóvenes existe otra opción, hacerse ellos mismos la diálisis en casa, incluso por la noche mientras se duerme. Este taller además será retransmitido en directo a través de la web http://www.proyectonets.org/, dónde los internautas podrán incluso hacer alguna pregunta a los jóvenes participantes en el evento.
Pero la gran esperanza de todo joven con insuficiencia renal es el trasplante. La gente cada vez vive más años y por eso los órganos que se trasplantan procedentes de fallecidos son cada vez más viejos. Esto hace que la mejor solución para los jóvenes sea recibir el riñón de una persona viva, pues estará recibiendo un órgano con muchos más años de vida por delante.
Las limitaciones de la dieta y la bebida para el enfermo renal se viven con mayor intensidad en el caso de los jóvenes. Mantener sus amistades les pone continuamente ante la tentación de hábitos normales para otros jóvenes, como el fast food o las reuniones donde abunda la bebida. Hay medicaciones que una vez tomadas obligan a estar dos horas sin comer, limitando así por ejemplo una costumbre tan española como tomar el aperitivo. Por eso el cuidado de su dieta es un asunto capital para estos jóvenes sobre el que también recibirán información.
Las complicaciones cardiovasculares son el gran enemigo de estos jóvenes, puesto que los pacientes con enfermedad renal crónica tienen un riesgo de fallecimiento prematuro por enfermedad cardiovascular entre cinco y diez veces mayor que el resto de la población. Miembros la Unidad de Detección y Tratamiento de Enfermedades Aterotrombóticas, UDETMA, del Servicio de Nefrología del Hospital Arnau de Vilanova en Lleida, realizarán una ecografía de las arterias carótidas a los más de 100 participantes en este encuentro juvenil.
Más allá de las cuestiones médicas, estos encuentros sirven no sólo para debatir sobre la insuficiencia renal crónica, sino también para que los jóvenes se conozcan y hablen de las cosas cotidianas (deporte, vacaciones...), olvidándose por un momento de la enfermedad. En definitiva, para hacer amigos durante estos tres días.
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