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18 November 2009

La discapacidad laboral afecta a más del 45% de los pacientes con artritis reumatoide en edad activa

Más del 45% de los pacientes con artritis reumatoide en edad activa sufre discapacidad laboral moderada o grave, cerca del 35% presenta problemas laborales con bajas temporales o disminución de la productividad y un 29% están jubilados a causa de la enfermedad. Estos son algunos de los principales resultados obtenidos del Estudio CaliRA, una iniciativa promovida por UCB Pharma dentro del Programa CompARte y que ha contado con la colaboración de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis). En él han participado 828 pacientes y 76 investigadores de 36 centros hospitalarios españoles, con el fin de recabar la máxima información en relación a la calidad de vida, la productividad laboral y los costes en el manejo de la Artritis Reumatoide (AR), en pacientes con criterios de tratamiento con agentes biológicos. Se trata del mayor estudio epidemiológico de evaluación clínica y social realizado en España.
En este sentido, las dificultades o la incapacidad a las que se enfrentan los pacientes a la hora de realizar sus funciones diarias o sociales derivan, muchas veces, en un bajo estado de ánimo o en un cuadro de depresión. "Aproximadamente el 43% de los pacientes con artritis reumatoide tiene un bajo estado de ánimo y en torno al 7% se encuentra muy ansioso o deprimido", asegura el Dr. Juan Ángel Jover, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, quien señala que el dolor es el otro factor principal que caracteriza a esta patología crónica y que influye negativamente en la calidad de vida del paciente.
"Dotar al afectado de atención psicológica temprana es esencial para combatir estos cuadros depresivos, sobre todo en aquellos casos donde los pacientes no tienen el apoyo familiar o social adecuado, así como contar con herramientas eficaces que midan correctamente la fatiga y la falta de energía que provoca el dolor en su día a día", explica el Dr. Jover. Por ello, se hace imprescindible un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, añade.
En este sentido, el Dr. Jover también hace hincapié en destacar que la disponibilidad de información seria y contrastada por expertos ayuda a evitar los cuadros de depresión en los pacientes con artritis reumatoide. "No hay sistemas de información adecuados, por lo que son bienvenidas aquellas iniciativas que mejoran la formación del paciente y le ayudan a conocer bien su enfermedad, para que el afectado juegue un papel activo y pueda tomar parte en las decisiones que se realizan sobre su tratamiento", manifiesta.
En la misma dirección, otro de los resultados más destacables del estudio ha sido la necesidad que tienen los pacientes de recibir más ayudas para cuidar de sí mismos o de su casa. "El 39% de los afectados requiere un cuidador que acuda a su domicilio un número determinado de horas semanales debido a la discapacidad que le ha creado la enfermedad, porque en la mayoría de las ocasiones sólo cuentan con el apoyo familiar y éste es limitado", asevera el Dr. Jover.
En opinión de Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, la enfermedad puede afectar incluso al entorno familiar y económico. "Si el afectado deja de trabajar temporal o definitivamente, los ingresos disminuyen; sin embargo, los gastos aumentan con la compra de medicamentos, calzado o ropa más cómoda, la adaptación de la casa… Como consecuencia, las relaciones familiares pueden resentirse y hemos comprobado que se elevan los divorcios", apunta.
Por ello, continúa Torralba, es fundamental que el paciente sea consciente de su discapacidad en cada momento. "En muchas ocasiones, el afectado va dejando poco a poco de realizar sus actividades cotidianas o las sustituye por otras más sencillas porque no valora realmente la pérdida de funcionalidad que está sufriendo, cuando es trascendental que lo sepa para poder comunicarle a quien corresponda cuáles son sus limitaciones y puedan ser tenidas en cuenta y valoradas de forma adecuada", expone.
No obstante, para que el paciente actúe de forma correcta y conozca los pasos que debe dar, obviamente deberá disponer de la información adecuada de acuerdo con la fase de la enfermedad en la que se encuentre, afirma Torralba. "Dependiendo de la información que posea, podrá comunicar o no sus necesidades y tendrá más o menos adherencia al tratamiento, por ello es fundamental que el afectado cuente con puntos serios de información donde acudir cada vez que quiera despejar sus dudas", concluye.
Estos resultados servirán de base para seguir avanzando en el desarrollo de futuras iniciativas dentro del Programa CompARte de UCB Pharma, y apoyar así a los afectados por AR, a sus familiares y a los especialistas que los tratan para que puedan afrontar de manera óptima la enfermedad.

-UCB Pharma y el Programa CompARte
El pasado día 1 de octubre, con motivo del Día Nacional de la Artritis Reumatoide, UCB Pharma puso en marcha el Programa CompARte, un proyecto pionero en España. La misión de este programa es apoyar, mediante diferentes proyectos, a los afectados por artritis reumatoide y sus familiares con el fin de que ambas partes puedan afrontar de manera óptima la enfermedad. Este trabajo se realiza a través de campañas de comunicación, jornadas multidisciplinares, proyectos de terapia ocupacional y programas epidemiológicos, entre otras iniciativas.
En esta dirección, el Programa Comparte, paraguas de todas las acciones de UCB Pharma enfocadas a la formación de pacientes y concienciación sobre la enfermedad entre la población general, se basa en los siguientes puntos principales:
-Mejorar la calidad de vida del paciente con artritis reumatoide para que pueda llevar a cabo sus actividades diarias y cotidianas de una forma normalizada.
-Promover la formación de los pacientes, necesaria para afrontar de forma óptima su enfermedad, a través de campañas de comunicación, jornadas multidisciplinares, terapias ocupacionales y programas epidemiológicos.
-Mejorar y hacer más fluida la comunicación entre el paciente y los profesionales sanitarios.
Fomentar una mayor y mejor corriente informativa sobre la enfermedad entre los pacientes, sus familiares y la población general.
-Divulgar información relacionada con la artritis reumatoide: sus causas, síntomas y tratamiento, con el fin de solventar dudas, preguntas más frecuentes y desterrar falsos mitos.

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