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21 October 2008

La educación diabetológica, clave para evitar las complicaciones de la diabetes



La diabetes infantil (Diabetes Mellitus Tipo 1) supone entre el 10 y el 15% del total de la diabetes y es la segunda enfermedad crónica más frecuente en la infancia. Los autocuidados diarios que implica la diabetes son fundamentales para prevenir las graves complicaciones asociadas a la misma y que pueden comenzar a desarrollarse ya en la edad pediátrica, como ceguera, insuficiencia renal, amputaciones y enfermedades cardiovasculares, y que pueden evitarse siempre que exista un buen control de la diabetes. Ésta es una de las razones de que este año, el Día Mundial de la Diabetes, que se celebra el 14 de noviembre, se dedique a los niños, adolescentes y jóvenes que padecen esta enfermedad en todo el mundo.
En España, unos 30.000 niños menores de 15 años tienen diabetes y cada año se producen unos 1.100 casos nuevos. Aunque durante la infancia los padres son los principales responsables del manejo de la enfermedad, los niños que acuden a la guardería o al colegio se separan de éstos y se enfrentan, pese a su corta edad, a situaciones que deben ser atendidas a diario con la ayuda de las personas que en esos momentos están a su cargo. Esas personas son en muchas ocasiones los profesores.


En este sentido, resultados de una encuesta realizada recientemente por la Fundación para la Diabetes en España ha puesto de manifiesto que uno de cada cinco padres de niños o adolescentes (0-18 años) con diabetes en España afirma estar insatisfechos con el apoyo que reciben por parte de la escuela en el manejo de la enfermedad y uno de cada 8 cree que debería mejorar la información sobre el control de una situación de urgencias relacionada con la diabetes. "Asimismo", explica Mª Carmen Marín, secretaria del Patronato de la Fundación para la Diabetes, "el 81% piensa que el profesorado debería estar mejor informado, el 67% ve necesaria la disponibilidad de un profesional de enfermería durante las horas de colegio y el 54% la disponibilidad de una alimentación saludable, fundamental para un buen control de la diabetes". En este sentido, Mercedes Galindo, educadora en diabetes del Hospital Clínicos San Carlos, señala que "aquellos niños que cuentan con la colaboración de sus profesores tiene mayores posibilidades para llevar un mejor control".


Éstos son algunos de los datos españoles más importantes de la Encuesta DAWN Youth "Webtalk survey", que ha sido realizada en España por la Fundación para la Diabetes, ha recogido online las opiniones de 377 padres de niños y adolescentes con diabetes, 154 jóvenes con diabetes y 51 profesionales implicados en su tratamiento. Además de España, otros 7 países de todo el mundo (Brasil, Dinamarca, Estados Unidos, Holanda, Italia, Reino Unido y Japón) han participado en el proyecto, que ha recogido más de 6.500 encuestas y que se ha llevado a cabo con los auspicios de la Federación Internacional de Diabetes (IDF- International Diabetes Federation) y la Sociedad Internacional de Diabetes Infantil y Juvenil (ISPAD- International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) y el apoyo de Novo Nordisk.
En esta misma línea, otro estudio de la Fundación para la Diabetes ponía de manifiesto que hasta el 44% de lo padres de niños con diabetes se ven obligados a modificar su actividad laboral para cuidar a sus hijos, un porcentaje que alcanza el 60% en el caso de los niños menores de 10 años. Asimismo, el 16% de los niños ha cambiado la pauta de insulina prescrita por su médico y en el 12% de las situaciones el niño tiene que cambiar de colegio cuando los padres informan de la enfermedad. "Estas situaciones, por raro e injusto que nos parezcan, se dan a más a menudo de lo que creemos, por ello desde la Fundación para la Diabetes estamos desarrollando líneas de trabajo para explicar a los profesores qué es la diabetes y en qué medida pueden colaborar con sus alumnos a integrarla en su vida cotidiana", señala la secretaria del patronato de la Fundación.


-Profesionales sanitarios
Además, la Encuesta Dawn Youth "Webtalk survey" ha recogido la opinión de profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, dietistas, psicólogos, etc.) implicados en el tratamiento de niños y jóvenes con diabetes de entre 0 y 25 años de edad. En España, este grupo de encuestados opina que sólo la mitad de estos pacientes tienen niveles adecuados de HbA1C o hemoglobina glicada, que es el mejor indicador del buen control de la diabetes.
Según Mª Carmen Marín, "a pesar de que el 74% piensa que sus pacientes en la infancia o adolescencia tienen éxito en la utilización del tratamiento en la escuela y de que el 67% cree que estas personas realizan con éxito el autocontrol de su glucemia en la escuela, otras opiniones revelan la necesidad de una mejora de la situación". Así, sólo el 35% piensa que los niños y adolescentes con diabetes comen saludablemente en la escuela, sólo 3 de cada 10 profesionales sanitarios opinan que estos pacientes realizan un adecuado nivel de ejercicio físico y que hacen frente de forma exitosa a la diabetes desde el punto de vista emocional.


-Sólo 1 de cada 4 jóvenes está bien controlado
Por otro lado, el Estudio sobre la calidad asistencial y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud, realizado por la Fundación para la Diabetes y que recoge la percepción de cerca de 400 diabéticos de toda España, pone de manifiesto que a pesar de que la mayoría de jóvenes con diabetes tipo 1 pone interés en el cuidado de su enfermedad siguiendo correctamente las pautas de tratamiento, menos de la cuarta parte de ellos consigue que su diabetes esté bien controlada.
Los jóvenes con diabetes españoles se pinchan insulina una media de 4 veces diarias y se miden el nivel de glucosa en sangre (prueba determinante para el control de la enfermedad) en 5 ocasiones al día. Sin embargo, sólo el 13% de ellos entre 16 y 24 años alcanza un buen control (con una hemoglobina glicada menor de 7%), este porcentaje alcanza el 36% entre los de 31 a 40 años. "La hemoglobina glicada, que se calcula a través de un análisis de sangre, es el mejor indicador del buen control de la diabetes, el cual previene la aparición de complicaciones crónicas a medio-largo plazo, como problemas cardiovasculares, de riñón o de vista, entre otros", explica Mercedes Galindo, educadora en diabetes del Hospital Clínico de Madrid. En ese sentido, añade que "está demostrado que las personas que tienen una hemoglobina no superior a 6,5% previene las complicaciones de la diabetes".


-Falta de educadores
Los jóvenes con diabetes en España reclaman más recursos y atención por parte de la administración. Para Mercedes Galindo, hay una falta importante de recursos y principalmente de enfermeras expertas en educación terapéutica en diabetes, lo que en su opinión, es uno de los motivos que "imposibilita en muchos casos un control excelente". El Estudio indica que mientras que los jóvenes visitan una media de 4 veces al año al médico que trata su diabetes, el 35% nunca va a la enfermera educadora, "en parte porque no en todas las consultas existe esa figura".
"La educación terapéutica es parte del tratamiento", indica Mercedes Galindo, "que cada persona conozca su diabetes es la llave que le permite vivir de forma normalizada, con libertad y asegurando un futuro sin complicaciones". Para ello, es importante no sólo garantizar el número de educadores en diabetes, sino también garantizar el reconocimiento del perfil del educador y evitar su movilidad. "La relación entre el educador y la persona con diabetes va más allá de la mera formación e implica una relación que es básica en el tratamiento terapéutico, es decir, es un proceso de formación continua que permite que juntos puedan valorar y adaptar los conocimientos a su vida", añade Mercedes.


Por otra parte, el Estudio sobre la Calidad Asistencial y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud, ha puesto de manifiesto que la mitad de los jóvenes con diabetes encuestados está insatisfecho con "la cantidad, la calidad y el modo de dispensación del material para el control glucémico y la administración de insulina en el Sistema Nacional de Salud". De hecho, para el 56% de los jóvenes la recogida de este material es incompatible con el horario laboral o estudiantil. Por otro lado, aunque la mitad de los encuestados está satisfecha con la asistencia médica que recibe, señalan que la puntualidad de las citas, el apoyo psicológico y la educación terapéutica son algunos de los aspectos a mejorar. "Disponer del material necesario es indispensable en la medida en la que les permite conocer el control de su glucemia y actuar en consecuencia para lograr un buen control", concluye Mercedes Galindo.

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