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26 September 2008

España ocupa el 7º puesto en el desarrollo de los cuidados paliativos en Europa

El análisis global de los diferentes factores que definen una política de cuidados paliativos sitúa a España en el séptimo lugar, entre los 27 países de la Unión Europea cuyos sistemas han sido evaluados en el Informe “Cuidados Paliativos en la Unión Europea”. Este trabajo, que acaba de hacerse público, ha sido coordinado por el profesor José María Martín Moreno, responsable de la Unidad Central de Calidad del Hospital Clínico Universitario de Valencia, con un prestigioso equipo multidisciplinar de investigadores de Inglaterra (Dr David Clark), Irlanda (Prof. Charles Normand) y España (Dres. Carlos Centeno, Lydia Gorgojo y Meggan Harris), contando con la colaboración adicional de expertos e instituciones de todos los países de la Unión Europea.
Ministerios, Asociaciones de Cuidados Paliativos y organizaciones profesionales de los 27 estados miembros facilitaron los datos necesarios para llevar a cabo este análisis, que fue completado por los procedentes de varias encuestas internacionales y estudios comparativos. Todo ello ha permitido sacar a la luz la información más actualizada en el área de los cuidados paliativos y hasta ahora no publicada.

Situándose por detrás de Reino Unido, Irlanda, Irlanda, Suecia, Países Bajos, Polonia y Francia, el principal problema en nuestro país, según el coordinador del Informe, “es la gran disparidad existente entre las comunidades autónomas, que es necesario reconocer, afrontando el reto de asegurar unos servicios adecuados. Mientras en ciertas zonas, como Cataluña y Extremadura, se han establecido sistemas de cuidados paliativos bien articulados -continúa- en otras aún están en proceso de definición y resulta esencial conseguir un nivel de desarrollo en esta área que asegure los derechos de los pacientes de todas las CCAA para lograr niveles de equidad”. Aún así, la situación en conjunto de España es mejor que en muchos países de la UE, gracias a los profesionales, a una estrategia definida a nivel nacional y a la posibilidad de acceso a tratamientos analgésicos y de apoyo (incluyendo opioides) cuando es necesario.

Esa situación de heterogeneidad en España tiene su réplica en Europa, donde también existen grandes desigualdades entre países; una circunstancia que hace imprescindible, según el profesor Martín Moreno, asegurar una base de cuidados a los que todos los ciudadanos europeos tengan derecho para ser tratados de forma profesional y con dignidad.

-Controversia en el uso de opioides
Uno de los aspectos analizados en el este Informe fue la utilización de los analgésicos opioides (morfina y derivados), que suscita cierta polémica en torno a su calidad, cantidad e incluso necesidad. Y es que “con demasiada frecuencia se infravalora el dolor que el paciente dice que tiene. Muchos pacientes sufren dolor de distinta intensidad porque no se les suministran los analgésicos que precisan o la cantidad que sería necesaria”, añade este especialista; una situación atribuible en gran medida a los prejuicios que tanto los profesionales como la población tienen acerca de este tipo de analgesia. “Lo primero que hemos de creer es lo que siente el enfermo, y así lo indica la Sociedad Española de Cuidados Paliativos”, añade, reconociendo que existen muchas falsas creencias que es importante ir superando y adaptando los tratamientos a las necesidades con profesionalidad y rigor.

En esta línea, apunta la definición que la Organización Mundial de la Salud hace de la Medicina Paliativa, que se refiere al cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapias curativas, con la finalidad de lograr la mejor calidad de vida posible para pacientes y familiares que, aunque es crucial en fases terminales, no se refiere únicamente a éstas. Los cuidados paliativos presentan hoy en día una visión más amplia, que incluye desde los cuidados médicos apropiados de pacientes con enfermedades activas y avanzadas con pronóstico limitado, hasta los con mal pronóstico cuyo fallecimiento no parece cercano; “en este grupo se incluyen enfermos con diagnóstico reciente de cáncer avanzado, pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano, demencia senil grave, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, ancianos frágiles y comas evolucionados de causas diversas”, explica el profesor Martín Moreno.

-Estrategias de mejora
El análisis de la situación de los cuidados paliativos en los diferentes países ha permitido a los autores del trabajo establecer unas líneas de trabajo o recomendaciones para paliar los principales escollos en los países de la Unión, a través de las cuales establecer estrategias que permitan una correcta atención a los pacientes. El coordinador de Informe señala que hay que empezar por articular planes específicos de cuidados paliativos en cada comunidad o país, diseñándolos con los especialistas y con las asociaciones de pacientes y de familiares. “En una población definida resulta útil disponer de un centro de referencia con capacidad y liderazgo en el área pero además se hace imprescindible asegurar la disponibilidad de opioides y de guías apropiadas de su uso”.

De forma complementaria apunta la necesidad de garantizar la formación y especialización en cuidados paliativos por parte de médicos, personal de enfermería, psicólogos, profesionales de servicios sociales y voluntariado. Y como punto fundamental del sistema de atención, el fomento de redes integrales que aseguren una correcta transición y uso eficiente de recursos sanitarios para la atención de pacientes que necesiten estos servicios, desde la atención primaria, a los servicios sociales de apoyo, a los centros hospitalarios y especializados.

-La prioridad actual deber centrarse en asegurar la posibilidad de acceso a buenos cuidados paliativos
Siempre que se habla de cuidados paliativos, se genera un debate en el que la eutanasia y su posible regulación se sitúan en el punto de mira. ¿Es precipitado? El profesor Martín Moreno, considera que en este momento sería precipitado legislar sin consenso sobre el suicidio asistido, pero no lo es debatir sobre el tema. “La comunicación desde el respeto es importante y necesaria para llegar a un consenso sobre un tema tan polémico como la eutanasia o el suicidio asistido, y nos ayuda a entender las posibles consecuencias de cualquier decisión. Afortunadamente, también provoca un debate sobre qué necesitan las personas con enfermedades terminales, y quizá en ello está lo más positivo de que haya surgido esta polémica”, señala. Este especialista añade que existe una serie de estudios (como afirma la Asociación Europea de Cuidados Paliativos) que prueban que un paciente con una enfermedad terminal, si tiene acceso a cuidados paliativos de buena calidad, incluyendo opioides adecuados, asistencia psicológica y ayudas sociales, se siente mejor y tiende menos a tener la angustia que le lleve a pedir ayuda para morir; puede aceptar la muerte con más naturalidad. “No se trata -explica- de quitarnos un problema de encima por la vía rápida; si podemos asegurar las condiciones de apoyo que posibiliten que la persona no tenga el dolor físico o la angustia mental insoportable que le lleven a desear la muerte, entonces por supuesto que debemos hacerlo; y eso debe hacerse antes de dejar toda la solución ante el sufrimiento en manos del marco legal para tomar decisiones sobre la propia muerte”. Complementariamente a todo ello, el disponer de una regulación correcta, precisa y responsable puede presentar la ventaja de evitar lagunas legales. “Hay muchos países que ni lo regulan ni lo castigan, y la ambigüedad se utiliza como herramienta con repercusión legal, lo que puede desembocar en abusos y falta de claridad tanto para los pacientes como para sus médicos y familias”.

-Cuidados paliativos: más allá de las terapias médicas
El informe que en este momento tienen en sus manos los responsables de políticas sanitarias del Parlamento Europeo ha sido realizado con un minucioso análisis en el que, como puntos principales, se incluían una revisión de los antecedentes y fundamentos de los cuidados paliativos (hospitalarios, en centros de día, en atención domiciliaria, en pediatría…); la necesidad de formación en este campo, los aspectos psicosociales y emocionales, la calidad y la investigación en este terreno, los sistemas alternativos de financiación y ejemplos de buenas prácticas en el Europa y en el mundo. Asimismo, para su realización se revisó de forma sistemática la situación en cada uno de los países de la Unión de acuerdo con esos puntos.

Entre esos aspectos analizados, el soporte emocional tiene una gran trascendencia, al igual que la comunicación con el enfermo, la familia y el propio equipo terapéutico. “Hemos de pensar -apunta el profesor Martín Moreno- que el diagnóstico y tratamiento de enfermedades graves conllevan, por el miedo a sus consecuencias, una serie de cambios dramáticos en la esfera íntima y de relaciones que afecta al paciente y a sus personas queridas; y por eso, los cuidados paliativos adecuados incluyen no sólo el uso de intervenciones médico-terapéuticas, sino también las intervenciones psicológicas y en la esfera emocional.

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